Droga Jana. Dorota Danielewicz.

Jan nauczył mnie tak wiele, jednak nikomu nie życzę tej lekcji. Nikomu i nigdy. Dlaczego przypadła ona właśnie mnie, nie mam pojęcia. Taka karma, powiedzieliby jedni, niezbadane są wyroki bogów, powiedzieliby inni. Pech, dodaliby kolejni, po prostu pech. Wielkie szczęście, stwierdziliby ci, którzy widzą więcej… Najlepiej nie pytać. Nie pytać za wiele. Po prostu żyć.

Wiedziałam, że chcę przeczytać Drogę Jana, jak tylko dowiedziałam się o jej planowanym wydaniu. Dziennikarka Dorota Danielewicz jest mamą 26 letniego dziś Jana, który zmaga się z zespołem Goldberga. Chciałam napisać, że to książka o byciu mamą niepełnosprawnego dziecka, ale w żadnym stopniu nie oddałabym temu tytułowi spawiedliwości. Mogłabym dodać, że opisuje reakcje otoczenia na słabość i chorobę, ale to wciąż byłoby za mało. Najważniejszym elementem książki jest opowieść o samym Janie i tym, jak zmienił swoich bliskich.

Zaznaczyć trzeba, że o wspaniałości tej ksiąki stanowi warsztat Doroty Danielewicz. Droga Jana składa się z krótkich szkiców. Każdy z nich opatrzony jest osobnym tytułem i poświęcony innemu wspomnieniu. Te fragmenty codzienności byłyby może mniej przejmujące, gdyby nie zostały spisane przez kogoś o tak dużej wrażliwości i językowej precyzji. Danielewicz udało się przywołać i ująć w ramy to, co zwykle pozostaje nienazwane i umyka naszej pamięci – emocje towarzyszące wspólym wakacjom, przejażdżkom rowerowym czy pierwszym rozmowom z dziećmi.

Droga Jana nie jest politycznym głosem. Ale siłą rzeczy staje się apelem o uwagę i zrozumienie. Niepełnosprawni nigdy nie byli dla rządzących specjalnie ważni, bo – jak stwierdza trafnie Danielewicz – nie odwdzięczą się oni krzyżykiem przy nazwisku polityka na liście wyborczej. Właśnie dlatego dbałość o sprawy ludzi zdanych na siebie jest miernikiem tego, w jak rozwiniętym państwie żyjemy. Jeśli sprawdzicie wysokość zasiłku pielęgnacyjnego w Polsce, wnioski nasuwają się same.

Gdziekolwiek jestem, rozglądam się na ulicach, w restauracjach, hotelach, żeby ocenić, czy da się tu żyć bez barier. Zawsze oceniam możliwość przebywania w tych miejscach z Janem i najczęściej ich nie dostrzegam. Wysokie progi, wertepy, wąskie łazienki, schody. Kilkaset lat budowy bez myśli o inwalidach, wieki architektury wyłącznie dla osób sprawnych. A przecież nigdy nie brakowało chromych, niewidomych, sparaliżowanych, inwalidów wojennych i niepełnosprawnych od urodzenia. Patrząc na historię architektury, widzi się przede wszystkim budowle dla zdrowych i młodych. (…) Dopiero od kilkudziesięciu lat osoby ciężko niepełnosprawne wychodzą na ulicę, nie dlatego, aby, wzbudzając współczucie, zarabiać na życie, (…) lecz po to, aby życiem się cieszyć, odwiedzać przyjaciół, pójść na koncert czy na zwyczajną kawę.

W pewnej fazie życia Jan nie kontrolował już swoich emocji i był odporny na racjonalne tłumaczenie, nie rozumiał kauzalności wydarzeń i często wyrażał swoje uczucia w sposób niekontrolowany. Tracił ochotę na cokolwiek i zmuszał nas do przerywania wycieczek. Potykał się i przewracał, oblewał płynami, wypluwał jedzenie, stawał się zbyt głośny. (…)

To nie jest książka dla ludzi pro life albo pro choice, albo dla tych, którzy są za uwolnieniem krasnali ogrodowych lub jeszcze inną frakcją. Droga Jana jest książką absolutnie dla wszystkich. Bycia rodzicem niepełnosprawnego dziecka trzeba doświadczyć, żeby móc zabierać w tej sprawie liczący się głos. Reszta z nas może starać się to sobie wyobrazić, może nawet próbować ze zrozumieniem pokiwać głową. Ale lektura Drogi Jana uświadamia jeszcze bardziej, że jest to doświadczenie zerojedynkowe.

Bibliotekara

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *